| Het gebeurde in het Groot Auditorium van het Academiegebouw te Leiden. Natuurlijk ging het over de ziekte van Huntington. Psychopathology in Huntington's Disease. Promotoren Prof.Dr. R.C. van der Mast, Prof.Dr. R.A.C. Roos en Prof.Dr. F.G. Zitman. De eerste twee stellingen... |
| Promotie Erik van Duijn |
|
| Met meer dan zevenhonderd deelnemers uit drieendertig landen over de hele wereld, was het Wereld Congres over de ziekte van Huntington de grootste internationale bijeenkomst op HD gebied in 2009. De langverwachte video's van de meest populaire sessies zijn nu... |
| Terug naar Vancouver 2009 |
|
| Dr. Michael Hayden in Groningen Een boeiend college, daar in de Rode zaal in het UMCG. En hoopvol! Het duurt zeker nog tien jaar, dan kan er misschien wellicht een medicijn zijn dat het begin van de ziekteverschijnselen jaren zal... |
| Het beste bericht van 2009 |
|
| Woensdag 16 december 2009 is er opnieuw een inspiratiebijeenkomst. 16.00 ? 17.00 uur Huntingtoncentrum Overduin Nachtegaallaan 5, Katwijk Programma: * Laura a'Campo vertelt over de herkomst van PEPH, de doelstellingen en de ervaringen tot nu toe. . Het Patiënt Educatie... |
| NIEUWSBRIEF KETENZORG HUNTINGTON West Nederland |
|
| Hij heeft als gendrager niet 50% kans op de ziekte, maar 100%. Vreselijk voor hem. Kijk naar de afleveringen van De co-assistent op Net 5 >>>>>>>>In de serie vertellen ze het helemaal verkeerd. Risicodrager of gendrager Ieder mens heeft... |
| Arme Mo van 'De Co-assistent' |
|
| Een terugblik op anderhalfjaar polikliniek voor patienten met de ziekte van Huntington in Grou. De resultaten van een enquete werden bekend gemaakt. Gemiddelde rapportcijfer: 8 Is dat verdiend? Bij de paneldiscussie werd het enthousiasme duidelijk. Bekijk zelf de uitslagen van... |
| Evaluatie Huntingtonpoli Grou |
|
| Het is gedaan, het is voorbij. Alle inspanning is beloond. Er ligt een prachtig handboek: Ineke Vervoort en Florence van Zuuren, De ziekte van Huntington en verwante erfelijke neuropsychiatrische aandoeningen: Medische aspecten, psychosociale gevolgen en hulpverlening (Van Gorcum, Assen, 2009)... |
| Het boek is klaar! |
|
| Wat een verrassing. Nog niet eerder ging het in een Nederlandse televisieserie over de ziekte van Huntington. Maar nu dan toch. De co-assistent. Mo's vader is overleden aan de ziekte van Huntington. Hijzelf blijkt risicodrager te zijn. Boeiend. Kijk naar... |
| De co-assistent Net5 |
|
| Onlangs werd bekend dat het boek van Alice Wexler, "The Woman Who Walked into the Sea, de American Medical Writers Association Medical Book Award 2009 heeft gewonnen. Het boek begint met het verhaal van Phebe Hedges, een vrouw met de... |
| The Woman Who Walked into the Sea |
|
| Bonnie L. Hennig heeft als maatschappelijk werkster veel contact (gehad) met gezinnen waarbinnen de ziekte van Huntington een rol speelt. Hoe vertel je het je kinderen? Een groot probleem voor velen. Bij een lezing in Manchester op woensdag 14 september... |
| Kinderen en Huntington |
|
| In de Dominant (Driemaandelijks tijdschrift van de Belgische Liga) van september 2009 (28-3) staat een voorpublicatie. Gebaseerd op het binnenkort uit te komen boek (in het Nederlands vertaald) van James J. Pollard (2008) Hurry up &Wait. A Cognitive Care... |
| HURRY UP &WAIT, een voorpublicatie |
|
| De zaal is vol. Patienten, gendragers, risicodragers, partners, familieleden, wetenschappers, behandelaars, zorgverleners. Allemaal bijelkaar vanwege de ziekte van Huntington. Mevr. Nga-Chi Lau, de pas in dienst van de Vereniging van Huntington getreden wetenschapscoordinator, legt uit wat haar activiteiten inhouden en... |
| Ledendag 2009 druk bezocht |
|
| in het Nederlands beschikbaar op de site van het Europees Huntington netwerk (EHDN): 1. Myopathie als een eerste symptoom van de ziekte van Huntington bij een marathonloper (Summary by Justo García de Yébenes) Christoph Kosinski et al. (pdf) 2. Effectiviteit... |
| Samenvattingen van 12 artikelen over de ziekte van Huntington |
|
| Rond 1960 introduceerde de psychiater John Bowlby de hechtingstheorie. Op basis van zijn ervaringen met kinderen en hun ouders veronderstelde hij dat zuigelingen een aangeboren mechanisme hebben dat maakt dat ze zich kunnen en willen hechten aan hun moeder. Mw.... |
| Hechting en Huntington |
|
| Een artikel, gepubliceerd in Brain Research Bulletin: Ruth B. Veenhuizen en Aad Tibben, 'Coordinated multidisciplinary care for Huntington's disease. An outpatient department', Brain Res. Bull. (2009) doi: 10.1016/j.brainresbull.2009.06.017 Lees het hele artikel HIER (pdf) Samenvating: De ziekte van Huntington wordt... |
| Poliklinische zorg voor mensen met de ziekte van Huntington |
|
Mijn verhaal
