Bio

Start

 

 

In het najaar van 2001 vroeg prof. Aad Tibben mij of ik zin had me te verdiepen in de geschiedenis van mensen met de ziekte van Huntington in Nederland.

In 1998 was ik in Leiden afgestudeerd in de geschiedenis. Mijn doctoraalscriptie ging over Slauerhoff, de dichter/scheepsarts.

Als docent verpleegkunde had ik grote moeite met alle veranderingen in de opleidingen. Ik was helemaal toe aan een nieuwe uitdaging.

Maar moest dat gaan over de ziekte van Huntington? Wat wist ik daar van? Zoals de meeste Nederlanders: niet zoveel. Ik had wel eens een les over de ziekte gegeven, met behulp van een video van de opnames van Vinger aan de pols. Met die broers, die zo’n prachtig lied zongen over hun zieke moeder.

 

Luisteren

 

Ik bedacht, dat ik maar eerst eens moest gaan praten met (ervarings)deskundigen. Op een stormachtige ochtend in februari 2002 reed ik naar de andere kant van het land voor een ontmoeting met Gerrit Dommerholt. Die wist mij heel wat te vertellen. Met volle dozen informatie kwam ik terug. Alle Kontaktbladen, die sinds de oprichting van de Vereniging van Huntington waren verschenen, pakken papier over de eerste dag, de eerste tijd van de Vereniging.

 

In het Kontaktblad deed ik een oproep. Ik kwam terecht bij Yvonne die me haar verhaal vertelde. Er was een mail van Richard. Jan & zoon & schoonzuster en zwager. Annie T. liet me haar dagboeken lezen over het leven met - en de opname van haar man in een psychiatrisch ziekenhuis. Ik werd opgebeld uit Amstelveen, Maastricht, Kampen, Zaandam, Den Haag. Ik kwam bij de dames W. op de Veluwe, in het Zuidhollandse bij de familie K. Bij Gerda in Rotterdam. Nog een Jan. Nog een Annie. Overal verhalen, vaak foto’s, soms vragen. Bij het uitwerken van de verslagen zijn er heel wat tranen gevallen. Wat een rampzalige ziekte. Ik ging naar Overduin en naar Heemhof. Naar prof. Loe Went en prof. George Bruyn (helaas kort daarna overleden). Naar Ineke Vervoort.

 

Onderzoek

 

De jaren daarna dook ik in de archieven van Endegeest, Maasoord en Vogelenzang, van De Open Ankh, van Overduin, van Zon & Schild, van Veenhuizen, van Amsterdam, Leiden, Rijnsburg en Katwijk, van de provincies Noordholland, Drenthe en Overijssel, van mevr. dr. Mackenzie- van der Noordaa (met heel wat ondersteuning van de neuroloog Riet Vegter – van der Vlis), van het NIOD, van het Nationaal Archief. Ik zocht in de Universiteitsbibliotheken van Leiden, Groningen en Amsterdam (VU en UvA) naar publicaties. Allemensen, wat is er veel geschreven over de ziekte van Huntington na Huntington.

 

Ik bezocht verschillende promoties in Leiden: Desiree Helder, Marie-Noëlle Witjes-Ané, Reinier Timman. En natuurlijk naar de internationale congressen, waar je iedere keer weer dezelfde gedreven mensen tegenkwam, aangevuld met jonge enthousiaste wetenschappers. Toronto (2003), Manchester (2005), Dresden (2007), Lissabon (2008), Vancouver (2009), Praag (2010)

 

 

Alle onderzoek kwam in 2007 samen in Ziek van je voorouders. Geschiedenis van mensen in Nederland met de ziekte van Huntington.

 

Internet

 

In 2005 werd internet steeds belangrijker. Je kon thuisblijven en toch de wereld verkennen. Er kwam een eigen website: www.allesoverhuntington.nl, Ik kreeg contacten op het forum van de Huntingtonlotgenoten, met Ilse, Sneeuwwitje, Marry, Popeye, Hans, Manja, Willy, Teun, Nelleke en vele anderen. Via mijn website kwamen en komen de vragen. Van leerling verpleegkundigen en verzorgenden, die een werkstuk maken. Van allerlei mensen die binnen de familie moeten zwijgen, maar op internet (vaak anoniem) hun verontrusting en twijfels kunnen uiten, in de hoop dat ik die weg kan nemen. Nee dus.

 

Boekjes

 

                                    

 

Dansen aan zee HIER (pdf)    Dansen rond de stamboom HIER (pdf)

 

 

En toen kwamen de boekjes. Het eerste in 2006, over de ziekte van Huntington in Katwijk en omstreken, met de prachtige titel Dansen aan zee. In 2008 gevolgd door een mooie, volledig herziene en geactualiseerde tweede druk.

 

Om alles af te sluiten, want eens moet het stoppen, volgde ik in de eerste helft van 2008 een Master Medische geschiedenis aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Mijn medecursisten keken hun ogen uit naar een door mevrouw dr. Mackenzie-v.d. Noordaa gemaakte stamboom van een familie met de ziekte van Huntington. En ook ik ging er met andere ogen naar kijken.

 

 

Stambomen zijn bij het onderzoek naar de ziekte van Huntington van cruciaal belang geweest. Wanneer gingen artsen dat doen, een stamboom maken van families met een mogelijke erfelijke ziekte? En wanneer begon dat bij de ziekte van Huntington? Dat werd het tweede boekje: Dansen rond de stamboom. Van chorea hereditaria adultorum naar ziekte van Huntington 1872-1983. De uitgave van de boekjes werd mogelijk gemaakt door Topaz (waar Overduin onder valt) en De Open Ankh. De boekjes zijn te verkrijgen bij de Vereniging van Huntington en Verpleeghuis Overduin te Katwijk.

 

Voorbij

 

Is het echt allemaal afgelopen? Laat ik de ziekte van Huntington nu achter me?

Ik denk het niet. Want wie kan de kennis, het verdriet, de zorgen over de toekomst en de hoop bij Huntington ooit loslaten?

 

Ria van Hes