Meer dan enige andere ziekte is de ziekte van Huntington een familieziekte; iedereen uit een gezin loopt risico, behalve de partner. Daarmee is de partner een buitenstaander, en belast met zorgen over (en vaak voor) zowel de patiënt, zijn of haar familie en de kinderen. De Vereniging van Huntington kreeg in de jaren 90 van de vorige eeuw steeds meer vragen op het gebied van de partnerrelatie en seksualiteit. Zij heeft daarom toen het Nederlands Instituut voor Sociaal Sexuologisch Onderzoek (NISSO) opdracht gegeven een verkennend onderzoek te doen op dit gebied.
*
Dat onderzoek is verkort uitgegeven in een boekje, Willy van Berlo, Af en toe een arm om je heen, Relatie en seksualiteit bij partners van Huntingtonpatienten en partners van risicodragers. NISSO, 1996
*
*
Afbeelding: Sippschaftstafel, Duitse methode van stamboom tekenen. De oudst bekende lijder aan de ziekte wordt in het midden geplaatst en de nakomelingen waaieren daar in een halve cirkel omheen.
Uit: G.F. Gezelle Meerburg, Bijdrage naar aanleiding van een anatomisch en genealogisch onderzoek, tot de kennis van de chorea Huntingtonea (diss. Utrecht, 1923)
