Sommige mantelzorgers verzorgen thuis hun familieleden die aan de ziekte van Huntington lijden. Professionele zorgverleners doen dat in zorgcentra, maar ook thuis. In beide situaties komt men in aanraking met de cognitieve beperkingen van mensen met de ziekte van Huntington. Cognitieve functies zijn denkfuncties, zoals het begrijpen en gebruiken van taal, het plannen van activiteiten, redeneren, nadenken, enz.
Zorgverleners haasten zich om binnen een redelijke termijn op de vragen van de zieke in te gaan, want deze heeft moeite met wachten. Daarnaast moeten ze geduldig wachten terwijl de zieke nadenkt om wensen kenbaar te maken. Deze ironische tegenstelling maakt dat zorgverleners moeten opschieten en geduld hebben. Een veeleisende situatie die heel veel inzet en liefde vraagt.
*
Dit boek is een weergave van inzichten, oefeningen, concepten, observaties en ideeën die zijn ontstaan na vele jaren doorgebracht te hebben met mensen in de gevorderde fase van de ziekte van Huntington. Vergeet echter niet dat zorgen voor iemand met de ziekte van Huntington complex is en blijft, ook na het lezen van dit boek.
*
*
Jimmy Pollard, Hurry up and wait. A cognitive care companion. Huntington's disease in the middle and more advances years (2008)
*
Vertaling en uitgave in opdracht van de Huntingtonliga vwz (B) en de Vereniging van Huntington (NL).
De kosten bedragen € 7,50.
*
foto: Jim Pollard, Lissabon september 2008
Reacties
ik ben erg blij met dit boek
10.02.2012 - 11:23 — sacha van ruttenik ben erg blij met dit boek ik heb m op me werk gekocht ik werk op een huntington afdeling en er staan zoveel herkenbare dingen in vriendelijke groet sacha van rutten
Reactie toevoegen