| Op het forum van de Huntingtonlotgenoten kunnen vragen worden gesteld aan prof. R.A.C. Roos te Leiden. Helaas komt het antwoord niet terecht op het forum zelf maar op weer een andere bladzijde. Wat zijn de vragen en welke antwoorden heeft... |
| Vraag &Antwoord |
|
| Vraag: Kan de ziekte van Huntington van grootouder op kleinkind of achterkleinkind worden geërfd zonder dat de tussenliggende generatie(s) de ziekte niet hebben en ook oud genoeg geworden zijn om te stellen dat ze de ziekte ook niet zullen krijgen?... |
| Tussenliggende generatie niet ziek |
|
| Vraag: Wat is er bekend over gehoorproblemen in samenhang met de ziekte van Huntington? Gehoorproblemen worden niet in het rijtje genoemd van verschijnselen bij/van de ziekte van Huntington. Dat wil echter niet zeggen, dat het niet bij de ziekte van... |
| Gehoorproblemen en Huntington |
|
| Shoulson en Fahn delen de ziekte van Huntington in vijf fasen in en hebben per fase vijf punten waarop zij mensen met de ziekte van Huntington beoordelen: 1. hun mogelijkheid tot sociale omgang met anderen; 2. hoe ze met geld... |
| Fasen bij de ziekte van Huntington |
|
| De GOSH werd ontwikkeld om een gedetailleerde beschrijving van het gedrag van de patienten in de laatste fasen van de ziekte van Huntington te geven. De schaal bevat 32 vragen met ieder vier antwoordcategorieën. Analyse leverde drie subschalen op: 1.... |
| Gedrags Observatie Schaal Huntington (GOSH) |
|
| Vraag: Is er iets bekend over het samengaan van Huntington met contactproblemen, teruggetrokken gedrag, moeite met spontane communicatie of mogelijk een stoornis binnen het Autistisch spectrum? Rond 1960 introduceerde psychiater John Bowlby de hechtingstheorie. Op basis van zijn ervaringen met... |
| Hechting en Huntington |
|
| Vraag &antwoord Beheer: Ria van Hes Stel je vragen op medisch, juridisch, zorg en ander gebied via het mailformulier of het contactformulier van de website (klik op het plaatje) Je krijgt antwoord. Als de vraag en het antwoord voor... |
|
|
| Vraag: Is de ziekte van Huntington besmettelijk ? De ziekte van Huntington wordt veroorzaakt door een afwijkend gen op het 4e chromosoom. Dat zorgt er voor dat bepaalde delen van de hersenen worden aangetast. De ziekte is erfelijk en autosomaal.... |
| Ziekte van Huntington besmettelijk?? |
|
| Vraag: Hoe gaat het overlijden? Is een infuus niet noodzakelijk als het eten en drinken stopt? De oorzaak van overlijden is meestal een longontsteking. Eten en drinken gaan dan geleidelijk moeilijker en iemand zal zich vaker verslikken. Hierbij kan het... |
| Overlijden aan de ziekte van Huntington |
|
| Vraag: Bestaat er een verband tussen reuma en de ziekte van Huntington ? In het verleden werd vaak een relatie gelegd tussen chronische reumatische aandoeningen en de ziekte van Huntington (maar ook bij de ziekte van Parkinson). Vermoedelijk kwam dat,... |
| Reuma en Huntington |
|
| Vraag: Mensen met de ziekte van Huntington verliezen vaak veel gewicht. Hoe komt dat en wat is er tegen te doen? Gewichtsverlies kan vier oorzaken hebben: 1. een slecht metabolisme in de cellen (hoe de cel de energie verbruikt); 2.verhoogd... |
| Gewichtsverlies |
|
| Vraag: Ik ben een presentatie aan het maken overde ziekte van Huntington en nu wil ik graag weten waarom patienten met de ziekte van Huntington geen fruitdranken mogen hebben. Het antwoord is niet zo eenvoudig. Fruitdrankjes kunnen bij sommige mensen... |
| Geen fruitdrankjes? |
|
| Vraag: verloopt de ziekte van Huntington milder naarmate de start op hogere leeftijd is? Bij ongeveer 6% van de patienten begint de ziekte voor het twintigste levensjaar. De juveniele vorm. De problemen zijn dan soms al op de basisschool aanwezig.... |
| Verloop van de ziekte van Huntington |
|
| Veel gezinnen met Huntington zijn bekend met agressie. "Buien"worden de perioden ook wel genoemd. Voor iedereen erg: voor de patient zelf, de partner, de kinderen ... Wat is mogelijk? In 'Omgaan met agressie kun je leren'beschrijft auteur Ton... |
| Agressie en de ziekte van Huntington |
|
| Vraag: Gesteld wordt dat het aantal repeats dat een gendrager heeft bepalend is voor wanneer de eerste ziekteverschijnselen beginnen. Er is echter een "grijze"zone, namelijk als je tussen de 30 en de 40 repeats hebt. Hoe zit dat precies?... |
| Grijze zone |
|
| Vraag: Een meneer met de ziekte van Huntington is opgenomen in ons verpleeghuis.Hij weigert zich te (laten) douchen of baden en als je hem benadert reageert hij agressief. Wat moeten we doen? Voor iedereen is het belangrijk precies na te... |
| Problemen met douchen |
|
| Probleem: In ons verpleegtehuis woont een bewoner met de ziekte van Huntington. Tijdens de groepsmaaltijd vertoont hij ongeremd gedrag en is hierin heel moeilijk te sturen. Op verbale begeleiding reageert hij fel en bozig. Mijn vraag is of er een... |
| Eten |
|
| In 1953 beschreven Watson en Crick als eersten de dubbele helix, een wenteltrap van twee paralelle DNA strengen. De erfelijke informatie lag volgens hen vast in een code, die bestond uit vier bouwstenen van het DNA, de zogenaamde A, T,... |
| RepeatsRepeatsRepeats |
|
| A1 Ongewilde bewegingen: Tiapride (100 mg; Tiapridal), 300-600 mg per dag;· Pimozide (1 mg; Orap), 1-5 mg per dag; Tetrabenazine (25 mg; Nitoman), 25-125 mg per dag; Haloperidol (1 mg; Haldol) 1-5 mg per dag. A2 Bij hypokinesie(spontane bewegingen nemen... |
| Medicatie en Huntington |
|
| Als je vader of moeder ziek is Tips 1. Praat met mensen in je omgeving die je vertrouwt over wat er thuis gebeurt (bijvoorbeeld met een vriend of vriendin, klassenleerkracht, studiegenoot, een tante of oom of iemand anders uit je... |
| Een zieke vader of moeder |
|
| De vraag wordt vele malen gesteld: Wat moeten we met haldol ?? Prof. R.A.C. Roos antwoord op het forum van de Huntingtonlotgenoten het volgende: 'Haloperidol (haldol) is een sterk medicijn dat bepaalde overdrachtstoffen in de hersenen (o.a. dopamine) afremt.... |
| Haldol en Huntington |
|
| Vraag: Hoe zit het nu precies met die repeats ? Het aantal CAG-repeats schommelt bij gezonde personen tussen 6 en 35, terwijl een aantal van 40 of meer altijd samenhangt met de ziekte van Huntington. Bij 36-39 repeats kan er... |
| Van gen naar ziekte |
|
| Curatele, bewind en mentorschap zijn maatregelen voor mensen die niet (helemaal) voor zichzelf kunnen zorgen. De maatregelen zijn vooral bedoeld als bescherming tegen anderen die misbruik maken van de situatie en alleen mogelijk voor meerderjarigeren. Totdat iemand 18 jaar is... |
| Mentorschap, bewind, curatele bij Huntington |
|
| Vraag: wat is het nut van logopedie? In de loop van de ziekte van Huntington wordt het steeds moeilijker. De articulatie - het vermogen om de woorden goed uit te spreken - gaat achteruit. De aandacht, het concentratievermogen en de... |
| Logopedie en Huntington |
|
| Wat is het nut van fysiotherapie bij mensen met de ziekte van Huntington? Het nut van fysiotherapie bij mensen met de ziekte van Huntington is wisselend. Het doel is het zo lang mogelijk op peil houden van de motorische vaardigheden... |
| Fysiotherapie |
|
| Een veilig bed. Het bed stond op de gang tijdens de dagen van het Huntington congres in Manchester. Ideaal voor bescherming en makkelijk naar elders mee te nemen. Wie heeft ervaring? Is het prettig bij gebruik? Zijn er andere oplossingen?... |
| Is dit een veilig bed .. of niet ? |
|
| Langs de levenslijn is een initiatief van MEE MEE is er voor iedereen met een beperking. MEE adviseert, ondersteunt en wijst de weg. MEE is een bureau bij u in de buurt. Daar werken deskundige mensen die u terzijde kunnen... |
| Voor advies en ondersteuning: MEE |
|
| Er bestaan geen medicijnen die de ziekte van Huntington kunnen genezen of de achteruitgang kunnen tegengaan. Wel zijn er geneesmiddelen die in staat zijn symptomen te onderdrukken. De medicijnen moeten dan ook gericht worden op de voor de patient belangrijkste... |
| Medicijnen en Huntington |
|
| Gedurende vele jaren verscheen in het Kontaktblad van de vereniging van Huntington een vragenrubriek die verzorgd werd door de huisarts en lid van de Vereniging C. Varkevisser. Leden konden hun vragen opsturen en als de antwoorden ook van belang waren... |
| Vragenrubriek |
|
