New Page 1

> Weblog

www.huntingtondaily.web-log.nl

 

 

Dagelijkse weetjes over de ziekte van Huntington en van alles daar omheen:


HURRY UP & WAIT, een voorpublicatie

In de Dominant (Driemaandelijks tijdschrift van de Belgische Liga) van september 2009 (28-3) staat een voorpublicatie. Gebaseerd op het binnenkort uit te komen boek (in het Nederlands vertaald) van James J. Pollard (2008) Hurry up & Wait. A Cognitive Care Companian. Huntington's Disease in the Middle and More Advances Years ID 2517713 www.lulu.com

Vik Hendrickx (vertaling) en Gerd De Coster (eindredactie)

Photobucket Photobucket Photobucket

Lees verder >>>>>

 

Huntington: Russische roulette met een erfelijke ziekte

In De Stentor/BN De Stem van 30 augustus 2008, bijna een jaar geleden, staat een artikel over de ziekte van Huntington

Jip en Martin, u kent ze nog wel van de mooie EO uitzending Tot de dood ons scheidt, geven een interview. Het artikel gaat verder over Overduin, over Katwijk. 


De link naar het artikel in De Stentor/BN De Stem HIER

Er staat een prachtige foto bij het artikel, gemaakt door Nout Steenkamp.

ed.jpg image by huntingtondaily

Categorale verpleeghuizen

In 1983 hoorde Gerrit Dommerholt vertellen over het Arthur Preston Centre in Melbourne, Australie, en hij was enthousiast.

australie.jpg image by huntingtondaily
Daar in Melbourne woonden 25 mensen met de ziekte van Huntington bij elkaar.
De meeste mensen met de ziekte van Huntington in Nederland waren toen opgenomen in psychiatrische inrichtingen.

Huntington: (hulp bij) zelfdoding en euthanasie

 
George Huntington beschrijft in zijn artikel van 1872 de neiging tot zelfdoding bij mensen met de ziekte van Huntington. Bij verschillende Amerikaanse onderzoeken blijkt het suiciderisico tienmaal hoger dan bij de gemiddelde bevolking.

Seksualiteit en Huntington

Het effect van de ziekte van Huntington op je seksuele relatie kan groot zijn.

Seks Bij een onderzoek onder partners van iemand met de ziekte van Huntington, is het volgende gebleken:

Lees verder op de web-log.



 

Een niet gewenste erfenis

An unwelcome inheritance.
necn.jpg image by huntingtondaily 



Wat is nu toch de ziekte van Huntington? Op de internetkrant New England Cable News (NECN) wordt regelmatig aandacht besteed aan de ziekte van Huntington. Deze keer met een aangrijpende film.

Bekijk de film HIER (9.15 min.)




Reanimatie, een sociologische analyse van een modern ritueel

 

Photobucket Photobucket

Het reanimeren van ernstig zieke mensen is voor verpleegkundigen vaak een traumatische ervaring. Ze weten immers vaak van tevoren al dat het niet goed zal aflopen. Dit schrijft sociologiestudent Hugo van der Wedden in zijn bachelorscriptie ‘Reanimatie, een sociologische analyse van een modern ritueel’. De scriptie werd genomineerd voor de Nationale Scriptieprijs 2008.

Lees de volledige scriptie van Hugo van der Wedden HIER (pdf)

 

 

Wanen en hallucinaties bij Huntington

 
waan.jpg image by huntingtondaily
Een waan is een niet te corrigeren denkbeeld dat in strijd is met de werkelijkheid. Er zijn verschillende soorten wanen, bijvoorbeeld de achtervolgingswaan, de armoedewaan, de grootheidswaan, de schuldwaan en nog veel meer.

Een hallucinatie is een zintuiglijke waarneming, zonder zintuiglijke prikkel. Je hoort, ziet, ruikt, voelt, proeft iets dat er in werkelijkheid niet is.

De juveniele vorm van de ziekte van Huntington

In Nederland zijn er naar schatting zo'n tien kinderen die lijden aan de ziekte van Huntington. Het is daarom niet vreemd dat de behandeling van - en de zorg voor deze kinderen niet altijd even goed verloopt. Er is gewoon te weinig kennis en onderzoek.

Dominant
is een driemaandelijks ledenblad van de Belgische Huntingtonliga waarin veel nuttige informatie over de ziekte van Huntington staat.

dominantnew-1.gif image by huntingtondaily

 

De ziekte van Huntington

Scannen.jpg image by huntingtondaily
Alweer bijna tien jaar geleden, op 30 juni 1999, promoveerde Sabine Siesling op de klinische, genetische en epidemiologische aspecten van de ziekte van Huntington.

Heb ik Huntington ?

 

Anneville-regiokaart.png image by huntingtondaily
Binnen de regio Breda is al lange tijd het Regionaal Platform Geriatrie actief.

Een van de doelstellingen van het platform is het inrichten van een regionaal expertisecentrum voor specifieke ziektebeelden, zoals de ziekte van Huntington.

Huntington bed

KopievanP1000722.jpg image by huntingtondaily
Op de afdeling Anemoon in Overduin te Katwijk is een speciaal bed in gebruik, waarin de patient met de ziekte van Huntington zich veilig weet.

Open dag Kloosterhoeve

Op zaterdag 13 juni 2009 is De Kloosterhoeve open voor publiek.

Belangstellenden zijn dan tussen 14.00 en 18.00 uur welkom in het nieuwe verpleeghuis voor Huntington-patiënten in Raamsdonksveer.
Lees (en kijk) ook: Open dag Kloosterhoeve II


 

Logopedie en Huntington

communicator.jpg image by huntingtondaily
In de loop van de ziekte wordt het spreken steeds moeilijker. De articulatie - het vermogen om de woorden goed uit te spreken - gaat achteruit. De aandacht, het concentratievermogen en de inzet van de patient bepalen de mogelijkheden. Hulpmiddelen om mee te communiceren vragen meestal te veel aandacht om nuttig te kunnen zijn.

Gedrags Observatie Schaal Huntington (GOSH)

timman.jpg image by huntingtondaily
De GOSH werd ontwikkeld om een gedetailleerde beschrijving van het gedrag van de patienten in de laatste fasen van de ziekte van Huntington te geven.

 
En nog veel meer:

www.huntingtondaily.web-log.nl



 






 



 







































































































































































 
  Allesoverhuntington.nl - Disclaimer