Geplaatst op
Weten dat je iemand gaat verliezen en hem of haar erg onwel zien is extreem moeilijk en er moeten veel uitdagingen worden aangegaan door degenen die zorgen voor iemand met de ziekte van Huntington in de laatste fasen van het leven.
Idealiter zullen de persoon met Huntington en de persoon die voor hem of haar zorgt een aantal van de problemen hebben besproken die waarschijnlijk zullen opduiken terwijl hij of zij nog goed genoeg is om dit te doen, zodat hun voorkeuren bekend zijn en eventuele juridische zaken zijn afgehandeld en geen extra stress veroorzaken op dit moment.
Gevorderde stadia van Huntington’s
In dit stadium is iemand met Huntington niet meer in staat om te werken of zijn eigen financiën, persoonlijke verzorging en huishoudelijke taken te beheren, en zal hij of zij moeite hebben met mobiliteit, omdat hij of zij meestal op een stoel of bed moet zitten. Het kan moeilijk zijn om te slikken en er kan een aanzienlijk gewichtsverlies zijn. De communicatieproblemen zullen waarschijnlijk diepgaand zijn. Dit stadium kan jaren duren, vooral als de persoon met kunstmatige middelen wordt gevoed. De kwaliteit van het leven kan zeer beperkt lijken en verzorgers en grotere gezinnen kunnen dit een emotioneel zware tijd vinden met enkele moeilijke beslissingen die moeten worden genomen zoals wanneer het gaat om de uitvaartverzekering. Het kan zijn dat je extra steun nodig hebt van professionals in de gezondheidszorg en de sociale zorg.
Opties voor de plaats waar de zorg en het einde van het leven plaatsvindt
De zorg in dit vergevorderde stadium kan worden verleend in verschillende settings, waaronder je eigen huis of een ziekenhuis (sommige hebben palliatieve zorgunits), hospice of verzorgingstehuis. Veel mensen kunnen tot het einde van hun leven thuis blijven met een zorgpakket van de sociale zorg of een lokaal hospice. Elke voorkeur, bijvoorbeeld dat je geliefde zijn of haar leven in zijn of haar eigen bed beëindigt, moet worden besproken en genoteerd in zorgpakketten.
Een optie die mogelijk beschikbaar is, is zorg door een hospice in de laatste paar weken, hetzij als intramurale patiënt, hetzij via een huisbezoek team. De huisarts of arts die de persoon in kwestie verzorgt, kan een verwijzing maken naar het team van het hospitium. Dit kan een rustige en goed beheerde tijd aan het eind van het leven bieden en zorgt voor ondersteuning van zowel de familie als het individu.